健康数据金发女孩困境: 分享?隐私?两者都有?

在保护隐私的同时,是否有可能提高互操作性?本系列探讨了实现这些目标的紧张局势和可能的解决方案。

“我们需要新一代的法律来管理新一代的技术。”

-- 布拉德 · 史密斯,微软总裁兼首席法律官

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该系列的范围

很久以前,有一个小女孩,她的名字叫金发姑娘。她是一个聪明的女孩,她意识到健康数据的巨大价值。一天,她决定去美国医疗保健系统的森林散步。

金发姑娘了解到共享的健康数据太少的风险:

  • 她和她的护理提供者不会有临床决策的最佳信息
  • 临床研究人员将无法进行突破性的分析和研究
  • 依赖于大量数据 (如人工智能和机器学习) 的下一代技术可能会被扼杀
  • 个性化医疗的承诺会被压制

她还了解到共享的健康数据过多的风险:

  • 她的隐私和人身安全可能会受到侵犯
  • 对护理人员和医疗保健系统的信任将会被侵蚀
  • 医疗保健数据所创造的价值将被第三方获取,例如,大型技术公司

我们是如何陷入金发女孩的困境的 -- 共享的健康数据太少或太多的风险?联邦卫生政策旨在推进两个看似相互冲突的目标:betway必威中文官网

  1. 更广泛的数据互操作性和数据共享,以及
  2. 增强的数据隐私和数据保护。

一方面,公共政策一直在努力推进广泛的数据互操作性和数据共享。二十多年的联邦立法做出了贡献: HIPAA,HITECH 法案,21世纪治疗法案。

健康信息技术互操作性和数据共享被广泛认为有许多好处: 提高护理质量和护理协调,降低成本,将数据释放给涡轮增压人工智能和机器学习,临床研究和个性化医疗。

另一方面,公众越来越担心科技公司和政府越来越广泛地获取所有类型的个人数据。思考 -- 剑桥分析,俄罗斯选举干涉,脸书丑闻,“技术“反对硅谷巨头、欧洲 GDPR 和美国州隐私立法。最近,美国国会一直在考虑全面立法,以修改隐私和数据保护法。

在保护隐私的同时,是否有可能推进数据共享和互操作性?本系列探讨了解决金发女孩困境中的紧张局势和可能的解决方案。

已公布和待定的帖子列表

对客座作者的邀请

我们邀请客座作者提交帖子。我们鼓励与政策、技术、临床护理、法律、商业模式和战略或 THCB 读者感兴趣的其他领域相关的广泛观点。

如果你想为该系列贡献一篇文章,请通过电子邮件发送给Zoya@www.srnetweb.com

未来帖子的可能主题:

  • 联邦立法如何解决临床研究人员对患者数据的需求?
  • 欧洲的 GDPR 立法如何影响医疗保健?
  • 解决隐私立法 (限制数据共享) 与 ONC/CMS NPRM 等 (鼓励数据共享) 之间的潜在紧张关系
  • 患者对隐私的看法: 隐私最大化者与隐私优化者
  • 联邦立法应该如何应对下一代技术的挑战?
  • 州对联邦政府: 为什么联邦先发制人是一个大问题?
  • 与隐私立法/数据保护相关的道德问题
  • 隐私/数据保护立法支持的新商业模式
  • 其他的?

系列主持人的简介 -- 文斯 · 库拉蒂斯和德文 · 麦格劳

菠萝 Vince Kuraitis,JD/MBA (@ VinceKuraitis) 是一名独立的医疗保健战略顾问,在 150 多家医疗保健组织中拥有超过 30 年的经验。他在E-CareManagement.com。更广泛的生物是可用的给你。

菠萝 Deven McGraw,JD,MPH,LLM (@ 健康隐私) 是 Ciitizen 的首席监管官 (也是 OCR 和 ONC 的前官员)。她在 Medium 写博客Refinit.com/@ciitizen。更广泛的生物是可用的给你。

国会隐私立法的最新清单

下表列出了目前摆在国会面前的全面且重点突出的隐私/数据保护立法。随着新法案的出台,我们将保持这些表格的更新。您可以访问和下载表这里

州立法机构全国会议还跟踪与消费者数据隐私相关的州立法。

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